Vol.0023

「治療中苦しかった記憶はあまりないんです」病気を通じてたくさんの人と出会い、新たないのちを生きる姿がありました。

北アルプスの麓、四季折々の豊かな自然に育まれた地で成長した曽根原さん。走るのが大好きだった中学3年生（2011年）の秋、文化祭を終えた直後に白血病と告げられ闘病生活に。翌年4月に骨髄バンクを介して骨髄移植を受け、7月下旬から高校生活をスタートすることができました。現在は持ち前の人を明るくする才能を活かし社会人として元気に活動。
（このインタビューは、日本骨髄バンクニュース第55号[2019年12月4日発行]でもご紹介しています）

PROFILE

曽根原眞（そねはらまこと）さん

自覚症状はありましたか？

扁桃腺が異様に腫れ、食べ物が飲み込みしにくくなって、2011年9月初めに市内の耳鼻科医院へ。
発熱はなく、鼻血が出ると止まらないことはありましたが、走って息切れすることもなく、いたって元気でした。
服薬しても喉の症状は良くならず、念のため大学病院を紹介されました。10月の文化祭が終わった翌日、母と一緒に大学病院へ。血液検査の結果、白血球の数値が異常に高いといわれ即入院。長い闘病生活が始まりました。
「白血病」と聞いても、わりと冷静に受け止めました。病気なら治すしかないなと。早く学校へ戻りたい･･･の一心でした。

　

移植することになった経緯は？

自分はT細胞型の白血病だったため、わりと早い段階で骨髄移植治療が最適だろうと、医師と両親の間で話し合われていたようです。2011年11月に母・姉・兄のHLA型を調べましたが、誰とも一致せず、骨髄バンクにドナー探しを依頼。幸いなことに適合する方が多く登録されていて、すぐにドナーさんを決めていただきました。

　

どんな入院生活でしたか？

抗がん剤治療は副作用がほとんど出ませんでした。吐き気もなく食欲が異常に出て、病院食だけでは足りず、いつも何か食べていました。
ゲームばかりしていましたが、院内学級へ行くようになってからは、受験生らしく勉強もやり始め、中学の定期テストも受けていました。志望校を変更し、治療日程を受験日に合わせてくれた病院の先生方や、中学校と高校の先生方の全面協力で試験を受けることができました。
合格発表の日に再入院しましたが、退院後の行き先が決まったことは、入院生活の大きな励みになりました。入院中にもらった色紙や三千羽鶴も大きな支えでした。

移植当時はどのような状態でしたか？

骨髄液が届いたのは夜9時近く。多くの先生方に見守られる中、ゆっくり体の中に入っていくうちに、いつのまにか眠っていました。移植後のGVHD（ドナーのリンパ球が患者の細胞を攻撃する免疫作用のこと）は、肝機能障害と口腔内の炎症、ドライアイという程度。右膝の骨壊死がありましたが、今は正座がしにくい程度で歩行に支障はないです。

　

移植後の学校生活は？

7月下旬ちょうど一学期の終業式の日に退院し、そのまま高校へ直行。なんとかホームルームに間に合い、ここで初めてクラスメイトと顔合わせをしました。同じ中学から入った子たちも多かったので、すぐなじみました。夏休み明けの文化祭のクラス発表会では、皆と一緒にダンスも踊りました。移植後の後遺症も少なく、わりと元気でしたね。部活は陸上部。前と同じように走ることはできなかったので、マネージャーを務めました。
高3のとき、先輩から引き継いで文化祭の実行委員長になりました。伝統的にアジア・アフリカ難民支援活動を行っている学校で、物資を集め、バザーを開き難民支援を行いました。そういうことに興味があったし、楽しかったです。
鉄道が好きなので、高校卒業後は鉄道トラベルの専門学校に進みました。現在は鉄道関係の仕事には就いていませんが、いつかは運輸関係の道に進めたらいいなと思っています。

病気を通じて思うことは？

怒ることが少なくなったと思います。病院でいろんな子どもたちや普段接することのない大人たちと出会って、誰とでも話ができるようになりました。小児科病棟のハロウィンパーティーに参加して、引きこもりから吹っ切れたのが大きかった。自分の置かれている状況の中でいかに楽しく前に向かって進んでいくかという姿勢がそこで身についたように思います。