チャンス
-ドナー登録のしおり- 2
よくあるご質問
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Q.1
患者さんと適合したときの連絡方法は?
A.1ドナー候補者に選ばれると、骨髄バンクからSMSでお知らせします。その後、コーディネーターが面談して骨髄・末梢血幹細胞提供に関する詳しい説明を行い、医師が医学的な説明と問診を行います。提供の意思に変わりがなければ「確認検査」を実施します。
不安な点や疑問は、コーディネーターまたは日本骨髄バンク事務局にご相談ください。 -
Q.2
携帯電話番号、住所などの登録・変更方法は?
A.2登録後、携帯電話番号、住所などの変更、追加登録をする場合は、下記のいずれかの方法で住所変更の手続きをお願いします。
- 「造血幹細胞移植情報サービス」のホームページから変更する。
- 最寄りの日本赤十字社ブロック血液センターに電話で連絡する。
住所変更のご連絡がないと、患者さんと適合したことをお伝えできなくなります(住所変更の連絡がなく、骨髄バンクニュースが返送された場合は、やむを得ず住所不明で登録保留とさせていただいておりますので、ご注意ください。後日、転居先のご連絡をいただいた段階で保留は解除されます)。また、返送されたドナーには登録内容変更のお願いメールを配信する場合があります。
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Q.3
採取方法は選択できますか?
A.3最終的にどちらの方法で採取を行うかは患者側が選びます。ただし、確認検査時に、どちらか承諾できない方法があるかをドナーに確認します。その意向は患者側に知らされますので、希望しない採取方法で進むことはありません。患者側とドナーの希望が合わない場合、コーディネートが終了する可能性があります。
その他の疑問点は下記よりご確認ください。
患者さんについて
苦しく辛い前処置を乗り越えて
患者さんは、骨髄移植・末梢血幹細胞移植の約1~2週間前から準備に入り、抗がん剤の投与や放射線の照射を受けます(前処置)。造血幹細胞は壊され、血液がつくられなくなります。激しい吐き気や全身の脱毛などの副作用に耐えながら、命がけの治療に取り組むことになります。
そして骨髄移植・末梢血幹細胞移植へ
移植当日、ドナーから採取された造血幹細胞は、通常の輸血と同じように、点滴で数時間かけて、患者さんの静脈から注入されます。
造血機能回復から社会復帰へ
患者さんは、無菌室(無菌消毒された部屋)で感染症などに注意しながら、安静に過ごします。やがて移植された造血幹細胞が働きはじめ、正常な血液をつくるようになると、一般の病棟に移ります。そこで良好な経過をたどれば、退院し、社会復帰することができます。
骨髄移植・末梢血幹細胞移植の基礎知識
骨髄移植・末梢血幹細胞移植が対象になるおもな病気
白血病 | 血液をつくる細胞の異常でがん化した血液細胞だけが増え、正常な血液がつくられなくなる病気。 |
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再生不良性貧血 | 血液をつくる細胞の機能が低下し、血液成分が極端に少なくなる病気。 |
このほか、骨髄異形成症候群、悪性リンパ腫、先天性免疫不全症、代謝異常などがあります。
おもな疾患の移植後の成績(2012~2021年の非血縁者間骨髄移植例の5年生存率)
年齢や病状によって治療成績は異なります。
[0~15歳] | [16歳以上] | |
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再生不良性貧血 | 95.1% | 74.3% |
骨髄異形成症候群 | 80.3% | 46.9% |
急性リンパ性白血病 | 72.2% | 61.3% |
急性骨髄性白血病 | 65.5% | 49.5% |
(出典:一般社団法人日本造血細胞移植データセンター2022年度全国調査報告書 別冊)
移植医からのメッセージ
造血幹細胞移植は、治療に関連する重篤な合併症の危険を伴う治療法です。一方で、従来の治療では治癒が難しいとされる疾患に対して効果が期待できる治療法でもあり、移植を受ける患者さんは、この「リスク」と「ベネフィット(恩恵)」の間で葛藤し、治療の過程でも相反する二つの気持ちで揺れ動きます。それでも、病気を克服できる可能性に将来への希望を見出して、移植医療に臨んでいるのです。骨髄バンクに登録してくださっているドナーさんの存在は、移植を必要とする患者さんやそのご家族、移植にかかわる医療従事者にとって非常に心強く、移植医療を支える根幹の一つとなっています。
聖路加国際病院 山下卓也先生
登録情報の取り扱い
登録確認書の送付
登録手続きが完了すると、ご本人の住所や登録意思を再確認するため、日本赤十字社から「登録確認書」をお送りします。お名前・ご住所・携帯電話番号をご確認ください。万一、不備がございましたら最寄りの日本赤十字社ブロック血液センターまでご連絡をお願いします。
登録情報の取り扱い
登録されたHLA型、血液型、体重は患者さんとの適合検索に利用します。
あなたのHLA型等が患者さんと適合し、ドナー候補者になった場合、日本赤十字社は登録情報を日本骨髄バンクに提供します。その後、日本骨髄バンクからコーディネート開始について連絡があります。また、国際協力の一環で登録情報を海外に提供することがあります。日本骨髄バンクからのお知らせ(バンクニュースやアンケート等)をお送りする際も個人情報を使用させていただきます。さらに、登録情報は、個人が特定できない形にしたうえで骨髄・末梢血幹細胞提供あっせん事業の有効性・安全性の向上等を目的とした研究のために、日本骨髄バンクおよび日本赤十字社で利用されることがあります。また、造血幹細胞移植に関する研究組織に属する研究者へ提供されることがあります。これらは、各施設の研究倫理審査委員会で承認された研究にのみ利用させていただきます。このほか、ドナー登録後、再生医療用iPS細胞ストックへのご協力をお願いする場合があります。その際は、日本赤十字社から案内文書を送付しますので、登録申込書に個人情報利用の可否について記入をお願いします。
献血経験者の骨髄バンクドナー登録希望者の方へ(任意)
骨髄バンクドナー登録者の方で、連絡先不明によりコーディネートの対象とならない方が増加しています。このため、登録者の方にはご連絡先が変わった場合の変更手続きをお願いしていますが、献血者情報を利用することに同意いただいた方は、必要に応じて献血者情報をもとに骨髄バンクドナー情報(住所、氏名、電話番号)を更新させていただきます。
つきましては、献血者情報の利用についてご理解とご協力をお願いします。なお、同意していただける場合は、同意署名項目の献血者情報利用への同意チェックと、献血者コードの記入をお願いします。「献血者コード」は献血カードの上部に記載されている10桁(2桁+8桁)の数字です。
「再生医療用iPS細胞ストック」への協力について
骨髄バンク事業では、移植が必要な多くの患者さんを救うため、京都大学iPS細胞研究財団が企画する「再生医療用iPS細胞ストック」に協力しています。
京都大学iPS細胞研究財団(CiRA_F)
再生医療用iPS細胞ストックとは?
iPS細胞は、体を構成するどんな細胞にもなることができる特殊な能力を持った細胞です。私たちは、再生医療へiPS細胞を広く応用するため、「拒絶反応が起きにくいHLA型」を持つ健康なドナー登録者の血液から、あらかじめiPS細胞を作製してストック(保存)することを進めています。
ご協力いただきたい内容は?
私たちは、「拒絶反応が起きにくいHLA型」を持つドナー登録者のご協力を必要としています。ご協力いただける方には、まず口腔内の細胞を採取しHLA型検査を行い、その後に血液のご提供をお願いしています。採血は、体調面への配慮から、京都大学医学部附属病院または連携医療機関で行う予定です(その際の交通費は京都大学iPS細胞研究財団で負担します)。
ご協力の流れ
希望するすべての患者さんに骨髄移植・末梢血幹細胞移植の機会を
骨髄バンク制度の体系図
骨髄バンク事業は、非血縁者間の骨髄・末梢血幹細胞の提供をあっせんする公的事業です。日本における骨髄バンク事業は、「移植に用いる造血幹細胞の適切な提供の推進に関する法律」(平成24年法律第90号、以下「法」という)に基づく骨髄・末梢血幹細胞提供あっせん事業者として、日本骨髄バンクが主体となり、日本赤十字社および地方自治体の協力で行われています。日本骨髄バンクは骨髄移植・末梢血幹細胞移植のコーディネート等を行っています。日本赤十字社は法に基づく造血幹細胞提供支援機関として、ドナー登録・HLA型検査および登録情報の管理等を行い、また、都道府県・保健所を設置する市・特別区は保健所を窓口として各々役割を定め協力体制をとっています。
骨髄バンク事業について
骨髄バンク事業を担う各機関の役割
日本骨髄バンクの主な役割 |
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日本赤十字社の主な役割 |
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(都道府県・保健所を設置する市・特別区)保健所の主な役割 |
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- 上記役割に記されている「ドナー」の意味は、提供者ではなく「提供希望者」としてご理解ください。
登録情報の管理
あなたの検査情報(HLA型検査結果)と個人情報(登録申込書の記入内容)は、日本赤十字社で登録され、個人情報保護法を遵守し厳重に管理されます。これらの個人情報の取り扱いについては、骨髄ドナー登録事業における日本赤十字社のプライバシーポリシーをご確認ください。
登録をご希望の方は最寄りの窓口へお越しください。
ドナー登録後の | |
登録情報更新のお願い |
氏名に変更が発生した場合、転居された場合は、変更の手続きをお願いいたします。
HLAが適合されても、住所不明で書類が返送されてしまい、『連絡が取れない』ため、コーディネートが終了となってしまいます。
変更手続きにつきましては、造血幹細胞移植情報サービスのホームページにて受け付けております。